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Fundação de Pesquisa Progeria lança Campanha de Divulgação Global

“Encontre as Outras 150 crianças não diagnosticadas com doença fatal de aceleração

do envelhecimento”

Campanha para divulgação dos sintomas da Progeria entre profissionais da área médica,

parentes e cuidadores

BOSTON, MA (Outubro 2009) – A Fundação de Pesquisa Progeria – The Progeria Research Foundation (PRF) – anunciou hoje o lançamento de uma campanha global de divulgação da Progeria, “Encontre as Outras 150”. Essa campanha vai guiar a busca através das Américas, Europa, Rússia, Ásia e África por crianças não-identificadas portadoras de Progeria, uma doença fatal que causa envelhecimento acelerado. 

A Fundação de Pesquisa estabeleceu uma parceria com especialistas em comunicação para aumentar o conhecimento da doença entre público leigo e comunidade médica na esperança de identificar as crianças não-diagnosticadas.

Progeria, também conhecida como Síndrome de Hutchinson-Gilford, é uma doença genética rara e fatal, caracterizada pelo envelhecimento acelerado em crianças. Os sintomas da Progeria incluem falha no crescimento, perda de peso, queda de cabelos, pele com aspecto envelhecido, rigidez das articulações, luxação de quadril, arteriosclerose generalizada, doença cardiovascular e enfarto.

Há 52 crianças com Progeria conhecidas em 29 países mas, estatisticamente, cientistas acreditam que há aproximadamente 150 crianças não-identificadas com essa condição. Os esforços para encontrar essas crianças vão finalmente permitir à Fundação Progeria lhes fornecer os serviços médicos e cuidados únicos que elas precisam.

“Nosso objetivo é encontrar essas crianças o mais rápido possível, pois assim podemos orientar suas famílias e cuidadores com o que há de mais avançado em pesquisa e tratamentos para a Progeria.

Estamos ansiosos para lançar essa campanha com a GlobalHealthPR, pois seu alcance global vai nos ajudar a divulgar as informações em nível mundial,” relata a dra. Audrey Gordon, Presidente e Diretora Executiva da Fundação de Pesquisa Progeria.

A doença é parte da rotina doméstica de Audrey e sua irmã, a dra. Leslie Gordon, diretora médica da Fundação de Pesquisa Progeria. O filho de Leslie foi diagnosticado com Progeria há mais de uma década, e desde então a família vem dedicando suas vidas para encontrar tratamento e cura para a doença.

“Como mãe de uma criança com Progeria, eu não quero que ninguém mais se veja impotente para diagnosticar e tratar seu filho,” reforça Leslie. “A campanha para encontrar as outras 150 crianças me permitirá oferecer a elas tratamentos que podem mudar suas vidas, além de conectá-las com profissionais médicos locais e outras famílias de crianças com Progeria.”

Se você conhece ou trata alguém que tem as características da Progeria, favor contatar a Fundação de Pesquisa Progeria através do web site www.findtheother150.org para poder oferecê-la o melhor tratamento possível.

A Fundação de Pesquisa Progeria – The Progeria Research Foundation (PRF) foi fundada em 1999 para encontrar a causa, tratamento e cura para a Progeria – uma doença que causa envelhecimento acelerado e mata crianças de doenças do coração ou enfarto com um média de idade de 13 anos. Nos últimos 10 anos, pesquisas conduzidas em parceria com a Fundação de Pesquisa Progeria identificaram o gene causador da Progeria e um possível tratamento para as crianças acometidas pela doença. A Fundação está financiando os primeiros testes clínicos, atualmente em curso no Children’s Hospital, em Boston. Para saber mais sobre Progeria e o que você pode fazer para ajudar, visite progeriaresearch.org. 

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Fonte: GlobalHealthPR é representada no Brasil pela Tino Projetos em Comunicação.